L’association
Arthur Sans Gène – GNAO1 France
Le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du GNA01 et leurs familles, a pour objectifs :
- L’accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation
- L’acquisition des moyens d’accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l’école ou des différents lieux de socialisation
- Le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en France ou à l’étranger
- L’intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en France ou à l’étranger
- Le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc.
Accompagner les familles touchées par la mutation
L’association Arthur Sans Gène – GNAO1 France souhaite rassembler et soutenir les familles touchées par cette maladie rare.
Notre objectif ?
Faire en sorte que personne ne se sente jamais seul face aux défis quotidiens que pose le GNAO1.
Ensemble, nous souhaitons bâtir une communauté soudée, pleine d’espoir, d’entraide et de détermination pour améliorer le quotidien des personnes touchées par cette mutation génétique.
À plusieurs, nous sommes plus forts pour relever les défis liés à cette maladie !
Sensibiliser à la mutation du GNAO1
La mutation du GNAO1 est une maladie rare et encore méconnue, et c’est précisément pour changer cela que nous nous mobilisons.
Il est crucial de faire connaître cette pathologie afin d’attirer l’attention des professionnels de santé, des décideurs et des chercheurs.
En partageant des connaissances, en menant des campagnes d’information et en sensibilisant le grand public, nous espérons briser l’ombre qui entoure cette mutation.
Nous souhaitons voir la recherche s’emparer de ce sujet afin de trouver des solutions qui amélioreront les conditions de vie des enfants touchés par la mutation du GNAO1.
Récolter des dons
L’association récolte des fonds afin de financer l’achat de matériel spécialisé indispensable (fauteuil roulant, siège coque, dispositifs de communication alternative par commande oculaire, etc.) ainsi que des stages intensifs de rééducation pour Arthur.
A terme, nous souhaitons que l’association Arthur Sans Gène – GNAO1 France devienne une association d’utilité publique pour venir en aide à toutes les personnes françaises atteintes de cette mutation et à leurs proches.
L’histoire d’Arthur vous touche ?
Votre soutien nous est précieux.
Rassembler
les familles touchées par cette maladie génétique rare
Sensibiliser
à la mutation du GNAO1
Financer
du matériel spécialisé, des soins, des stages intensifs…
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des projets réalisés, des futurs évènements…