L’association
L’association Arthur Sans Gène a été fondée autour de trois grands objectifs.
Accompagner les familles touchées par la mutation
L’association Arthur Sans Gène souhaite rassembler et soutenir les familles touchées par cette maladie rare.
Notre objectif ?
Faire en sorte que personne ne se sente jamais seul face aux défis quotidiens que pose le GNAO1.
Ensemble, nous souhaitons bâtir une communauté soudée, pleine d’espoir, d’entraide et de détermination pour améliorer le quotidien des personnes touchées par cette mutation génétique.
À plusieurs, nous sommes plus forts pour relever les défis liés à cette maladie !
Sensibiliser à la mutation du GNAO1
La mutation du GNAO1 est une maladie rare et encore méconnue, et c’est précisément pour changer cela que nous nous mobilisons.
Il est crucial de faire connaître cette pathologie afin d’attirer l’attention des professionnels de santé, des décideurs et des chercheurs.
En partageant des connaissances, en menant des campagnes d’information et en sensibilisant le grand public, nous espérons briser l’ombre qui entoure cette mutation.
Nous souhaitons voir la recherche s’emparer de ce sujet afin de trouver des solutions qui amélioreront les conditions de vie des enfants touchés par la mutation du GNAO1.
Récolter des dons
L’association récolte des fonds afin de financer l’achat de matériel spécialisé indispensable (fauteuil roulant, siège coque, dispositifs de communication alternative par commande oculaire, etc.) ainsi que des stages intensifs de rééducation pour Arthur.
A terme, nous souhaitons que l’association Arthur Sans Gène devienne une association d’utilité publique pour venir en aide à toutes les personnes françaises atteintes de cette mutation et à leurs proches.
3 objectifs pour l’association
Rassembler
les familles touchées par cette maladie génétique rare
Sensibiliser
à la mutation du GNAO1
Récolter
des dons pour du matériel spécialisé et des stages
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des projets réalisés, des futurs évènements…